Minime Purpurinę dieną: kartu didinkime sąmoningumą

Kovo 26-ąją pasaulyje minima Purpurinė diena (angl. Purple Day) – tarptautinė diena, skirta didinti visuomenės supratimą apie epilepsiją, mažinti stereotipus ir skatinti atvirai kalbėti apie šią neurologinę ligą.

Ši diena primena, kad žinios padeda įveikti baimes ir stereotipus, supažindina visuomenę su epilepsija ir skatina kurti įtraukesnę aplinką, kurioje epilepsija sergantys žmonės nepatirtų diskriminacijos nei darbe, nei mokykloje, nei kasdieniame gyvenime.

Purpurinės dienos istorija

Purpurinės dienos idėją 2008 metais pasiūlė kanadietė Cassidy Megan. Epilepsija jai buvo diagnozuota septynerių metų.

Iš pradžių mergaitė jautėsi vieniša ir gėdijosi savo ligos, todėl stengėsi ją slėpti. Tačiau po to, kai jos mokykloje apsilankė epilepsijos organizacijos atstovai ir papasakojo apie šią ligą, Cassidy suprato, kad atviras kalbėjimas ir žinios gali keisti visuomenės požiūrį.

Būtent tada gimė idėja sukurti dieną, kai žmonės visame pasaulyje galėtų kalbėti apie epilepsiją, dalintis patirtimis ir parodyti palaikymą sergantiesiems. Cassidy siekis buvo paprastas, bet labai svarbus: parodyti, kad epilepsija sergantys žmonės nėra vieni, o visuomenė suprastų, kad epilepsija nėra žmogaus tapatybė.

Kovo 26-oji pasirinkta todėl, kad 2008 metais būtent šią dieną Cassidy Megan pirmą kartą surengė Purpurinės dienos renginį savo mokykloje. Nuo tada iniciatyva sparčiai išplito – šiandien Purpurinė diena minima daugiau nei 100 pasaulio šalių.

Kasmet prie šios iniciatyvos prisijungia bendruomenės, mokyklos, organizacijos, verslo įmonės ir pavieniai žmonės. Rengiamos paskaitos, mokymai ir konferencijos, organizuojamos visuomenės informavimo akcijos, purpurine spalva apšviečiami pastatai, o žmonės savo aprangoje pasirenka purpurinį akcentą. Purpurinė spalva pasirinkta todėl, kad levandos spalva jau anksčiau buvo naudojama kaip epilepsijos simbolis ir palaikymo ženklas žmonėms, gyvenantiems su šia liga.

Kas yra epilepsija?

Epilepsija – tai lėtinė neurologinė liga, kuriai būdingi pasikartojantys epilepsijos priepuoliai. Jie atsiranda dėl staigių elektrinio aktyvumo pokyčių smegenyse.

Epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti įvairiai. Nuo trumpų sąmonės sutrikimų ar nevaldomų judesių iki stiprių traukulių. Svarbu pabrėžti, kad ne visi jie atrodo vienodai, todėl kartais gali būti sunkiai atpažįstami.

Kai kurie priepuoliai būna labai trumpi. Žmogus gali kelioms sekundėms sustingti, atrodyti tarsi užsisvajojęs ar nustoti reaguoti į aplinką, pradėti kartoti tuos pačius smulkius judesius, pavyzdžiui, mirksėti, judinti lūpas ar rankas. Kartais žmogus gali sutrikti, kalbėti nerišliai, neatsakyti į klausimus arba trumpam prarasti orientaciją aplinkoje.

Tokie priepuoliai dažnai trunka vos kelias ar keliasdešimt sekundžių, todėl aplinkiniai gali jų nepastebėti arba palaikyti paprastu išsiblaškymu ar nuovargiu.

Daugeliu atvejų epilepsija gali būti sėkmingai kontroliuojama vaistais – tinkamai parinktas gydymas leidžia daugeliui žmonių gyventi visavertį gyvenimą. Tačiau daliai pacientų vien medikamentinis gydymas nėra pakankamai veiksmingas. Tokiais atvejais gali būti svarstomos ir kitos gydymo galimybės, pavyzdžiui, chirurginis gydymas ar kiti specializuoti metodai, kurie tam tikrais atvejais gali reikšmingai sumažinti priepuolių dažnį ar net padėti jų išvengti.

Vis dėlto Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ nori atkreipti dėmesį, kad Lietuvoje ne visi šiuolaikiniai vaistai nuo epilepsijos yra registruoti arba pasiekia šalies rinką. Dėl to daliai pacientų gali būti sudėtingiau gauti jiems tinkamiausią gydymą. Tai kelia iššūkių ir gydytojams neurologams, kurie, siekdami suvaldyti priepuolius ir pagerinti pacientų gyvenimo kokybę, neretai turi ieškoti alternatyvių gydymo derinių ar ribotų galimybių ribose parinkti efektyviausią vaistų kombinaciją.

Epilepsija pasaulyje

Epilepsija yra vienas dažniausių neurologinių susirgimų pasaulyje. Remiantis naujausiais 2021 metų World Health Organization duomenimis, epilepsija serga apie 51,7 milijono žmonių – tai sudaro apie 0,7 proc. pasaulio gyventojų.

Per pastaruosius tris dešimtmečius šios ligos paplitimas pasaulyje išaugo – nuo 1990 iki 2021 metų jis padidėjo apie 10,8 procento. Kasmet epilepsija diagnozuojama maždaug 5 milijonams žmonių.

Epilepsija Lietuvoje

Remiantis naujausiais 2024 metų Higienos institutas duomenimis, Lietuvoje epilepsija serga apie 0,8 proc. šalies gyventojų – tai yra 24 778 žmonės, iš kurių 3 406 yra vaikai. Vyrai epilepsija serga beveik pusantro karto dažniau nei moterys.

Palyginimui, net 25 iš 60 Lietuvos savivaldybių gyvena mažiau žmonių nei visoje šalyje yra sergančiųjų epilepsija.

Per pastaruosius tris dešimtmečius epilepsijos paplitimas Lietuvoje išliko gana stabilus – nuo 1990 iki 2021 metų jis sumažėjo tik apie 1,3 procento.

Kaip padėti ištikus epilepsijos priepuoliui?

Jei žmogų ištiko epilepsijos priepuolis su traukuliais:

• paguldykite ant grindų (apsaugos nuo traumų);

• paguldykite ant šono (padės lengviau kvėpuoti);

• pašalinkite iš aplinkos kietus ir aštrius daiktus (jie gali sužaloti);

• padėkite kokį nors minkštą daiktą po galva (padės išvengti galvos traumų);

• jei nešioja akinius – nuimkite (nesužalos);

• atlaisvinkite drabužius (bus lengviau kvėpuoti);

• būkite šalia, kol traukuliai pasibaigs;

• kai asmuo galės bendrauti, papasakokite, kas nutiko.

Kada būtina kviesti medicinos pagalbą?

Skambinkite 112, jei:

• priepuolis trunka ilgiau nei 5 minutes;

• priepuolis ištinka nėščią moterį;

• priepuolio metu žmogus smarkiai susižeidžia;

• priepuoliai kartojasi vienas po kito, o žmogus tarp jų neatgauna sąmonės.

Ko niekada nedaryti?

• nelaikykite žmogaus prispaudę ir nebandykite sustabdyti traukulių;

• nedėkite nieko į burną;

• nedarykite dirbtinio kvėpavimo priepuolio metu;

• nedalinkite maisto ar gėrimų, kol žmogus visiškai neatgavo sąmonės.

 

Informaciją parengė Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga. Daugiau informacijos: https://epile.lt/